Alex A. Clavería
Podemos hablar del origen de DiveRTinA como la idea de un proyecto naciente que surgió de la necesidad de un niño de 6 años que padeció un tumor cerebral con pronóstico de mortalidad. Este pequeño, de tan corta edad pero generoso y alegre corazón, es mi hijo Alex y a él le debemos esta admirable idea que pasó, en deber de madre y como individua social comprometida, a materializarlo dotándole con el nombre que él mismo le dio: DiveRTinA. Te amo hijo… y lo haré por toda la eternidad.
Cuando mi sufrimiento aumentó, me di cuenta qué solo había dos maneras de afrontar la situación: reaccionar con amargura o transformar este sufrimiento en una fuerza creativa. Y elegí este último camino. Martin Luther King
No creo que hiciera falta mencionarlo, pero he de decir que el hecho de empujar hacia delante este proyecto, no acomete sólo a mi deseo de cumplir con mi palabra a la idea que creamos en familia, sino también y con igual ahínco, a la necesidad urgente que existe de que DiveRTinA se haga realidad y se diversifique por todo el mundo, como proyecto social y basado en la ética, en beneficio de las familias que viven entorno a niñ@s con necesidades especiales; diversidad funcional.
Alex fue diagnosticado el 13 de abril del año 2008 en el Hospital del Niño Jesús de Madrid de un tumor glial difuso en el tronco encefálico inoperable y de pronóstico mortal. Fue tratado con quimioterapia y radioterapia hasta entrar en cuidados paliativos y falleciendo el 10 de Marzo del 2009 en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla.
La nefasta localización del tumor, hizo que Alex fuera perdiendo movilidad y sensibilidad de forma lenta y progresiva en sus extremidades y posteriormente en el resto de su cuerpo hasta limitarle la posibilidad incluso del habla. Mi hijo, especialmente extrovertido, divertido y activo en juegos de motricidad, se fue paralizando paulatinamente como consecuencia de lo cual se nos hizo impracticable seguir acudiendo a los lugares donde habitualmente íbamos a jugar y a que él se pudiera relacionar socialmente con otros niños.
Es evidente que dejáramos de hacerlo, él ya no podía jugar como antes debido a la discapacidad que su cuerpo iba padeciendo in crescendo, pero es que, paralela y penosamente, fuimos sufriendo el peso de otra gran losa, de carácter esta vez psicológica. Su aspecto físico dejó de ser el convencional de un niño “normal” de 6 años, encontrando por ello rechazo e incomprensión por parte de algunos niñ@s.
Estos lugares donde suelen ir los niñ@s son los parques/jardines infantiles, centros recreativos, piscinas con bolas, boleras, karts, campos de fútbol, minigolf, pistas de tenis… y un sinfín de ellos más. Bien están que existan, claro que sí, pero, ¿qué pasa con los niños como Alex?, ¿Dónde pueden ir a jugar y a desarrollarse socialmente?. ¿Y si además un elevado número de estos niños van a fallecer pronto?, ¿no sería más lógico priorizar la felicidad de su pronosticada corta vida? ¿No tienen incluso más derecho a ello?
Esto es así de rotundo y real desgraciadamente, y es por ello que pido que no nos acomodemos y sigamos mirando hacia otro lado. Es necesario actuar ya, ¡es necesario y un deber moral de todos, que DiveRTinA empiece a repartir felicidad a nuestros hij@s especiales!
Los últimos meses de la vida de mi hijo Alex, transcurrieron entre la casa y el hospital, sin más posibilidad de acudir a ningún otro lugar que reuniera las condiciones de accesibilidad adecuadas para su estado físico tan deteriorado. Sin embargo, he de decir, que mi hijo fue feliz hasta sus últimos días. Mentalmente siempre se mantuvo activo y en pleno conocimiento y raciocinio. Lo que la sociedad no le pudo ofrecer dada su total inexistencia, lo creamos entre sus familiares más cercanos y sus amigos. Su casa se convirtió en un Mini-DiveRTinA, se transformó en ese parque especial que él necesitaba. Se llenaba de amigos que respetaban su nuevo aspecto, los juegos y actividades que practicaba eran siempre de acordes y adaptados a las limitaciones físicas que iba padeciendo, por ello, jamás se sintió frustrado, y además, se benefició intensamente de lo que ahora sé que existe y se conoce como A.A.A. (Actividades Asistida con Animales). A través de sus compañeros incondicionales de cariño y juegos: su hámster de color canela de nombre Rayo McQueen, su conejita enana de color negra llamada Flor, Marisol un agapornis papillero que Alex crió con y su inseparable y perra Rita.
Esta última, Rita, fue la que más interactuó con él, aprendiendo incluso a interpretar los movimiento de cabeza de Alex (mermada su capacidad de hablar en la recta final) y su comunicación no verbal; de tal manera que, cuando mi hijo hacia como un leve movimiento afirmativo con la cabeza, ella lo interpretaba como una orden de saltar y subirse a su regazo y así procedía. Llegaron a entenderse bajo un nuevo lenguaje de signo que crearon de forma espontánea entre ambos. No me pregunten como, pero así fue por increíble que pueda parecer.
A modo de esbozo, he querido vislumbrar, la urgente necesidad de un lugar adaptado en juegos, entretenimientos y actividades para niñ@s con diversidad funcional. La necesidad de DiveRTinA, la hago también extensible para los padres y madres o tutores que acusan de un gran stress depresivo y fuerte desgaste físico de tan fatales circunstancias creadas a partir de un diagnóstico mortal de un hijo o hija menor de edad.
Debe existir, es necesario, un lugar más allá del hogar y del hospital dónde niñ@s y progenitores o tutores, puedan encontrarse y compartir la lastimosa vivencia que les ha tocado de la forma más llevadera posible.
Y han de saber, que:
Ellos, no son otros que nosotros y ustedes también.
Todos pensamos que esas cosas les pasan a otros y …otros somos todos.
Socios Fundadores de DiveRTinA:
Alex A. Clavería
Su madre Mariluz Clavería Lastra
¡Te amo tanto mi GRAN AMOR!… y te pido mi niño que nunca pierdas tu preciosa sonrisa, y que sepas esperarme tanto como yo tuve que aprender a hacerlo… y te doy una feliz noticia que tu de sobras ya sabrás, nuestra idea de crear DiveRTinA para niñ@s TAN ENORMEMENTE ESPECIALES COMO TÚ ya está en marcha. Hasta la vista mi único, bello y tan amado ángel ALEX.